首页 医院新闻 医院快讯

老天,开眼吧!小旭,开眼

  (导报讯 记者 范希平)他生下来就没有眼睛;他出生到现在都没流过眼泪;他喜欢窗子和有光亮的地方;父母为了他负债到处求医;5月29日,初步手术完成,医生找到了他的一颗“眼珠”;眼珠是否具备一定的视觉功能,还要继续观察两周才知道,到时再确定治疗方案……

  刚满1周岁的小旭生下来就没有眼睛,一张脸很令人吃惊——眼部凹陷,像是两个眼窝,眼部只有完整而光滑的皮肤,没有眉毛,也没有睫毛,鼻子像一个小萝卜头似的,杵在脸盘中央。这种疾病称为“隐眼”,举世罕见。厦门大学附属厦门眼科中心的眼科专家找遍了全世界的病情记录,全世界迄今只发现了100多例。厦门眼科中心挑战世界难题,在没有先例经验的情况下,成功地为可怜的无眼儿做了“开眼”手术。

  惊呆 宝贝儿子竟然只有“四官”! “孩子从出生到现在都没流过眼泪,我们感觉孩子的泪水是往心里流。我们也常常在心里默默流泪。” 小旭的妈妈小许祖籍江西,在同安打工时,与同厂打工的漳州人小陈相识,不久成婚生子。小许怀孕时,产前检查很正常。2006年4月3日,经历了痛苦的剖腹产,宝贝儿子终于出生了。一个星期后,小陈才把孩子抱来给小许看。小陈用手把孩子的眼睛遮着,对小许说:“孩子的眼睛有点问题。”等待许久的小许把孩子抱过来一看,顿时惊呆了:宝贝儿子竟然只有“四官”!十月怀胎,多少的等待憧憬,幻想了多少次孩子的模样,小许没有想到结果竟然是这样。小许觉得整个天都塌了,沉浸在无比的悲伤中。

  小许和天下所有的母亲一样善良坚强,她很快从悲伤中回过神来:“既然是我生的孩子,这也是缘分,我们不会嫌弃他。”小许接受了这个残酷又令人痛苦的现实。夫妻俩给孩子取名小旭。小许说,旭的意思是初升的太阳,希望孩子能够早日见到光明。 “因为双眼睑闭合,连一条缝都没有,孩子从出生到现在都没流过眼泪,我们感觉孩子的泪水是往心里流。我们也常常在心里默默流泪。”小许说,用手摸孩子眼睛的部位,能感觉得到里面有眼珠一样的东西在转动。小旭的“眼珠”会在皮肤下面转动,他经常用手搓眼睛所在的部位,像是要努力搓开一条缝,亲眼看看这个陌生而精彩的世界。

  小许说:“每天醒来的时候,他就用力搓眼睛,像是想把眼皮撑开,把皮肤都搓红了,孩子有时会着急地张着嘴巴啊啊地叫,很烦躁的样子。我们看了很是揪心。” 小许说,小旭笑的时候很可爱,但她担心,随着年龄的增长,小旭的笑容会越来越少。一次,她带小旭出去散步,一群小孩围着小旭叫“没眼睛的孩子”,小旭吓得躲在妈妈怀里,咧开小嘴哭了,哭得非常伤心。 生活 脑袋会跟着人的走动转动 “不管有没有奇迹出现,都要打开皮肤看看,也许孩子的眼珠还能看东西。” 在父母和爷爷奶奶无微不至的照顾下,小旭的运动和语言等各方面发育都很正常。妈妈说,小旭体质很好,身体很壮,力气特别大。刚刚出生不久,一大盆牛奶都能够端起来。

  小旭特别贪玩淘气,很调皮,每天玩得一刻都不停。小旭特别喜欢在医院病床上翻跟斗,高兴起来就翻个不停。 虽然很贪玩,小旭在家里跑来跑去,却很少摔跤,从来没有碰得头破血流。小旭能够准确记得家里的家具摆设和它们的相对位置,只要碰到过一次,就一定记得,不会再碰第二次。小旭一次自己下床,脚没够得着地,从床上摔了下来。从此以后,小旭下床再也没有摔过。医院的病床比家里的床高,小旭自己下床时脚够不着地,就把脚收了回来,重新爬回床上。在床上不停地翻跟头,也不会翻到地上去。

  小旭虽然没有眼睛,对光还是有感觉的,比如,他会用手去摸电视屏幕的人影,喜欢朝着窗子和有光亮的地方,清晨醒来会朝着有亮光的地方摸去;有人在他面前悄悄走动,他的小脑袋会跟着人的走动转动。因此,小许坚信孩子是有眼睛的,并且是能够看到东西的,“不管有没有奇迹出现,都要打开皮肤看看,也许孩子的眼珠还能看东西。”小许多次把自己的信心告诉医生。 因为看不见,小旭一日三餐喝水吃东西都要喂。他爱拿着碗和勺子当玩具玩,特别喜欢摔玩具,听摔东西的声音,可以感受到玩耍的乐趣。长期朝夕相处,小旭对父母的脚步声特别敏感,父母走到哪里,他都能感受得到。抱他的人是不是妈妈爸爸,他也能觉察出来。

  小旭不但对声音特别敏感,还特别喜欢听音乐,只要听到音乐,小旭就会安静下来认真听。假如小旭正在哭闹,妈妈就会让小旭听音乐,小旭一定会安静下来认真听。小许想得挺远的:假如小旭真的没有办法治好眼睛,这辈子还有很多路可以走,音乐很有可能就是一条路,例如培养他掌握一种乐器。 小许说,自己的孩子虽然看不见,但不傻不笨。到医院没几天,大人逗他说去看电视,小旭真的拉着爸爸的手,把爸爸带到隔壁有电视的那间病房。 求医 花光了积蓄,还欠下2万多元债 “我们只要在世就会照顾他,如果这次手术没有成功,就看能不能再生个健康的孩子,哪天我们不在了,还可以接着照顾他。” 小许有无数理由来证明孩子的眼皮底下有眼睛,小许也曾无数次思考过这个问题:为什么会生下一个没眼睛的宝宝?小许在一家高尔夫球厂工作,负责采购,大多数时间都在办公室里,并没怎么接触化工原料。“由于工作关系,我怀孕期间经常对着电脑,用手机的频率也比较高,不知跟这有没有关系。不过,我跑遍了我国各地的医院,医生都没法给我一个确切的答案,有医生说,怀孕期间一个小感冒都可能导致胎儿发育异常。” 孩子满月后,他们就带着孩子四处求医。

  一年来,他们到过北京、上海、广州各大眼科医院,花光了辛苦攒下的3万元钱,还欠下了2万多元外债。所有的医生都觉得,这样的病实在是太罕见了,即使做了手术,让孩子重见光明的可能也几乎为零。考虑到孩子年龄太小,无法承受手术麻醉,小许和丈夫一直没让孩子接受手术,但是,他们从未放弃让孩子看世界的努力。 小许说,作为母亲,她一直不愿放弃医治孩子怪病的努力。“不少好心人劝我们放弃这个孩子,或者把他送到福利机构去,但是我们怎么忍心呢?无论他在哪里,我们都会牵挂着他,毕竟是从自己身上掉下来的一块肉啊。反正,我们只要在世就会照顾他,如果这次手术没有成功,就看能不能再生个健康的孩子,哪天我们不在了,还可以接着照顾他。”

  “长江学者”、厦门大学医学院院长、在厦门眼科中心出诊的刘祖国教授为小旭检查后发现,小旭的一个眼睛没有发育成形,就是完全没有,外部摸上去只是一个很小的颗粒,右眼能摸到一个大一点的颗粒,是否具备眼睛的视觉功能现在还不知道。这种病在医学上叫做“隐眼”。这种病在国际上都特别罕见,到目前为止,几乎没有通过手术恢复视力的例子。小旭的颅骨还有一小块先天性缺损,鼻窦发育也不完整。小许夫妻俩请求刘院长:“无论结局如何,我们还是希望您能帮我们打开孩子的眼睛,看看里面到底是什么。” 挑战 超高难度的手术 小旭体内脏器都正常,眼部结构适合手术。但是,“开眼”后他是否真能有视力,所有人都不敢下结论 厦门眼科中心的医生搜索了全世界的资料,也没查出多少类似的病,英国一个病人接受了开眼手术,但打开皮肤后“眼睛”还是看不见。国内虽有“隐眼”患者,但没有任何手术先例,更谈不上有什么手术记录。但为了达成小旭父母的心愿,也为了帮小旭寻找哪怕一丝的光明,眼科中心医生决定放手一搏。

  手术前,小旭必须接受核磁共振检查,但是小旭很好动,没法安安静静地躺上半个小时做检查。医生给他用了一点镇静剂,还特意晚上加班,等小旭睡着了再抱他去做检查。检查结果显示,小旭体内脏器都正常,眼部结构适合手术。但是,“开眼”后他是否真能有视力,所有人都不敢下结论。 虽然手术没有十分把握,可医生还是做了充分的准备。刘祖国院长作为主刀医生,召集各科室的名家多次会诊,反复商量,才敲定手术方案。手术由厦门眼科中心眼整形科周太平主任和刘祖国院长主刀,还配了临床经验非常丰富的手术医护队伍。 除了手术,小旭还要面临跨越麻醉难关的考验。麻醉医生李晓峰主任说,小旭的年纪小,麻醉风险高,手术特殊,麻醉的方式和管理都与普通眼疾患者不一样。虽然医院曾成功为一位两个多月的先天性白内障患儿做过全麻手术,但白内障患儿除了眼睛有眼疾外,身体其他部位都是健康的。

  “隐眼”病十分罕见,几乎没有什么经验可以借鉴,小旭还有气管偏离中心位置的先天缺陷,更加大了麻醉的难度。麻醉医生经过会诊,预备了多套方案。 为了治病,小许家已花光了所有的积蓄,还欠了不少外债,原本就不富裕的家庭已是举步维艰,医院决定帮助他们承担一部分医疗费用。厦门市红十字会也为小旭开通了捐赠帐户,捐赠者须注明捐赠对象。 举世罕见的病,超高难度的手术,引起了中央电视台的关注,中央电视台《走进科学》栏目组专程飞抵厦门,连夜采访报道。

  “睁眼” 小旭的眼珠看上去像剥了皮的龙眼 “太好了,挺像样的,如果能看见就更好了。” 5月29日,刘祖国教授拿起锋利的手术刀,用一两秒时间稳定情绪后,进入手术状态。刘祖国沿着事先在睑裂处画好的线,轻轻地划开小旭的皮肤,刘祖国眼前出现了一团血糊糊的组织。刘祖国小心翼翼地扒开眼球周围的组织,继续细心深入探查,一个混浊的圆珠终于探出头来,刘祖国和医护人员眼前一亮:“就是它了。”手术结果令人惊喜,大家果然在小旭的眼中找到了一颗眼珠。小旭的眼珠看上去像剥了皮的龙眼,混混沌沌的,蒙着一层白膜,但在医护人员看来,却是一个让人惊喜的礼物。

  此刻,等候在手术室外的小旭家人正在焦急地等待一个未知的结果。爸爸站在门口不住向内探望,爷爷奶奶带着紧张的神情。小许对记者露出了浅浅的微笑,带着几分坚强,同时也透着一丝不安,更多的是对手术结果的期盼。 不到一个小时,手术结束了,医生施行了羊膜移植术,将打开的眼睛盖住,保护那颗珍贵的眼珠。眼睛被纱布蒙着的孩子从手术室被抱出来时,全家人都很激动。爷爷见到孩子“张开”的眼睛,高兴地笑了,“太好了,挺像样的,如果能看见就更好了。” 刘祖国教授表示,现在只是治疗的开始,结果比预期的好,但是这颗在外形上看起来发育不善的眼珠是否具备一定的视觉功能,还要继续观察两周才知道,到时再根据观察结果,确定下一步治疗方案。 术后两周,非常容易感染,小旭平安度过了这个危险的感染期。医生检查后发现,小旭的眼珠有角膜,只是很薄,更令人高兴的是,小旭的眼睑能够闭合,这就避免了无法闭合导致眼珠感染的危险。 目前,小旭已经出院回家休养,每周到医院检查一次。医生将根据病情发展情况,确定未来能否手术、如何手术等。 (海峡导报 2007-6-12)