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哪怕看不见,有双眼睛也行

  本报讯 (记者 刘蓉)“宝贝别怕,妈妈在这里。”

  做完手术的小鸿旭被送往病房,妈妈朱许英用手挡住媒体记者手中相机的闪光灯,她担心闪光灯会吓到孩子。 麻醉苏醒后的疼痛让小鸿旭大哭不止,他挥动着小手一边找妈妈,一边想要揉眼睛。朱许英扑上去,死死握住他的手。 1岁两个月的小鸿旭天生少了一双眼睛。据厦门眼科中心的医生说,小鸿旭患的是FRASER综合症(又称隐眼症),是一种基因病,全世界只有几百例,大多活不过两岁。

  昨天上午,他在眼科中心接受了右眼眼睑切开成形术。医生说,左眼发育不好,没有进行手术。 鸿旭不单是隐眼,还少了块左后方的颅骨,伴有耳朵下位和鼻骨的缺损,更重要的是他的气管向左后方移位,在麻醉过程中,插氧气管的难度很大。幸运的是,鸿旭身体其他部位的器官发育都还正常。 “看见眼球了!” 切开的皮肤不能闭合,角膜暴露很容易让眼球烂掉,目前全球尚无成功案例 这场手术做了22分36秒,医生切开了他脸上的皮肤,找到了眼球。 因为事先不知道鸿旭眼球的具体位置,为避免伤害眼球,主刀的厦门大学医学院院长、厦门眼科中心院长刘祖国教授从鸿旭右眼旁边进入眼球,下刀很浅。一刀划下去,撕开眼皮。看见露出的眼球,大家都高兴地大喊:“有眼球,看到眼球了!” 切开、缝合。手术不到23分钟,鸿旭的爷爷急着问:“他能看得见了吗?” 刘院长说,切开鸿旭的眼皮发现了皮肤下的颗粒有眼球的形状,角膜是混浊的,没有结膜囊,没有晶体。“有没有视功能,现在还不能肯定。”医生说。 为了预防鸿旭切开的眼皮自动愈合,刘院长在他的角膜上敷了一块羊膜,避免创口黏合在一起。刘院长说,鸿旭切开的皮肤没法像正常人一样闭合,角膜暴露在外,长期缺水,很容易烂掉。检查后,如果视力、感光发育得不好,医院将不会再往下做手术了。

  据说,这种病症目前全球尚无成功的案例。 等鸿旭情况稳定后,院方将对鸿旭的眼球进行光感检查,看看他的眼球发育情况和视觉功能。等待这个结果要两个星期左右,结果将决定手术是否继续,如不能进行第二步手术,鸿旭的眼皮将会被重新缝合。 “他和我们有缘” 助产士问父亲:这个孩子你要吗?父亲说:要。他瞒了妻子一个星期,找借口不让她看见 小鸿旭的脸,让人看了会吓一跳。原本长眼睛的部位有些凹陷,上面覆盖着光滑的皮肤,没有眉毛也没有睫毛。摸摸那块凹陷的皮肤,能明显感觉下面有一个很小的颗粒,右眼比左眼稍大一些。 因为没有眼睛,小鸿旭哭的时候也看不到眼泪。

  朱许英说,小鸿旭喜欢用手揉“眼睛”,有时候会拉着大人的手去揉,爸爸小陈说:“他太渴望看到这个世界了,希望能把眼珠揉出来。” 小鸿旭的运动和语言发育都很正常,看不见,他就特别喜欢摔玩具,通过听摔东西的声音来感受玩耍的乐趣。 孩子刚出生,助产士一看小鸿旭没有眼睛,就问小陈要不要孩子。小陈流了许久的眼泪,说了两个字:“我要。”朱许英说,那是她头一次看见丈夫掉眼泪。 孩子出生后,小陈和父母一直瞒着妻子,找借口不让她见孩子。直到一星期后,朱许英才见到了自己的孩子。“看见孩子,我感觉天塌下来了。”回忆对朱许英来说是痛苦的,鸿旭天生没有眼睛,她怎么也接受不了。 有人曾劝她把孩子丢了,可朱许英不肯,“既然生了,说明他跟我们有缘。” “他看风景去了” 在父母眼里,他是一个正常的孩子,教童谣,听音乐,虽然身体不健全但可以后天弥补 小鸿旭出生的一年里,被爸爸妈妈带着走遍了我国各大眼科医院。孩子一满周岁,朱许英就迫不及待地找医生给孩子做手术。 对这样的一个孩子,他的父母表现出来的爱让厦门眼科中心的工作人员感动不已。朱许英夫妻一直把孩子当正常的孩子来养育,第二次门诊复查准备住院时,护士没看见鸿旭,朱许英说:“爸爸带他看风景去了。这么长时间不出去看看风景,鸿旭会哭的。”

  在朱许英夫妻看来,不管孩子长成怎样,都是自己的心肝宝贝。小陈给儿子取名“鸿旭”,是希望他能看得见早晨的太阳。 朱许英教小鸿旭跟着磁带学童谣,还让他听钢琴曲、交响乐。朱许英始终抱着坚定的信念:不能因为孩子看不见就剥夺他学习的权力。她希望儿子身体上的缺陷,用后天来弥补,“没有健全的身体,可以有健全的心。” 朱许英说,小鸿旭看到亮光时,嘴巴就会张得特别大,似乎想要把眼睛睁开。 小鸿旭的手术有很大的难度,朱许英早有准备。她希望,即使手术失败了,至少也能给他整出一双完整的“眼睛”,让他尽量跟正常人一样拥有健全的五官。 (厦门晚报 2007-5-30)