哪怕看不见，有双眼睛也行

　　本报讯 （记者 刘蓉）“宝贝别怕，妈妈在这里。”

　　做完手术的小鸿旭被送往病房，妈妈朱许英用手挡住媒体记者手中相机的闪光灯，她担心闪光灯会吓到孩子。 麻醉苏醒后的疼痛让小鸿旭大哭不止，他挥动着小手一边找妈妈，一边想要揉眼睛。朱许英扑上去，死死握住他的手。 1岁两个月的小鸿旭天生少了一双眼睛。据厦门眼科中心的医生说，小鸿旭患的是FRASER综合症（又称隐眼症），是一种基因病，全世界只有几百例，大多活不过两岁。

　　昨天上午，他在眼科中心接受了右眼眼睑切开成形术。医生说，左眼发育不好，没有进行手术。 鸿旭不单是隐眼，还少了块左后方的颅骨，伴有耳朵下位和鼻骨的缺损，更重要的是他的气管向左后方移位，在麻醉过程中，插氧气管的难度很大。幸运的是，鸿旭身体其他部位的器官发育都还正常。 “看见眼球了！” 切开的皮肤不能闭合，角膜暴露很容易让眼球烂掉，目前全球尚无成功案例 这场手术做了22分36秒，医生切开了他脸上的皮肤，找到了眼球。 因为事先不知道鸿旭眼球的具体位置，为避免伤害眼球，主刀的厦门大学医学院院长、厦门眼科中心院长刘祖国教授从鸿旭右眼旁边进入眼球，下刀很浅。一刀划下去，撕开眼皮。看见露出的眼球，大家都高兴地大喊：“有眼球，看到眼球了！” 切开、缝合。手术不到23分钟，鸿旭的爷爷急着问：“他能看得见了吗？” 刘院长说，切开鸿旭的眼皮发现了皮肤下的颗粒有眼球的形状，角膜是混浊的，没有结膜囊，没有晶体。“有没有视功能，现在还不能肯定。”医生说。 为了预防鸿旭切开的眼皮自动愈合，刘院长在他的角膜上敷了一块羊膜，避免创口黏合在一起。刘院长说，鸿旭切开的皮肤没法像正常人一样闭合，角膜暴露在外，长期缺水，很容易烂掉。检查后，如果视力、感光发育得不好，医院将不会再往下做手术了。

　　据说，这种病症目前全球尚无成功的案例。 等鸿旭情况稳定后，院方将对鸿旭的眼球进行光感检查，看看他的眼球发育情况和视觉功能。等待这个结果要两个星期左右，结果将决定手术是否继续，如不能进行第二步手术，鸿旭的眼皮将会被重新缝合。 “他和我们有缘” 助产士问父亲：这个孩子你要吗？父亲说：要。他瞒了妻子一个星期，找借口不让她看见 小鸿旭的脸，让人看了会吓一跳。原本长眼睛的部位有些凹陷，上面覆盖着光滑的皮肤，没有眉毛也没有睫毛。摸摸那块凹陷的皮肤，能明显感觉下面有一个很小的颗粒，右眼比左眼稍大一些。 因为没有眼睛，小鸿旭哭的时候也看不到眼泪。

　　朱许英说，小鸿旭喜欢用手揉“眼睛”，有时候会拉着大人的手去揉，爸爸小陈说：“他太渴望看到这个世界了，希望能把眼珠揉出来。” 小鸿旭的运动和语言发育都很正常，看不见，他就特别喜欢摔玩具，通过听摔东西的声音来感受玩耍的乐趣。 孩子刚出生，助产士一看小鸿旭没有眼睛，就问小陈要不要孩子。小陈流了许久的眼泪，说了两个字：“我要。”朱许英说，那是她头一次看见丈夫掉眼泪。 孩子出生后，小陈和父母一直瞒着妻子，找借口不让她见孩子。直到一星期后，朱许英才见到了自己的孩子。“看见孩子，我感觉天塌下来了。”回忆对朱许英来说是痛苦的，鸿旭天生没有眼睛，她怎么也接受不了。 有人曾劝她把孩子丢了，可朱许英不肯，“既然生了，说明他跟我们有缘。” “他看风景去了” 在父母眼里，他是一个正常的孩子，教童谣，听音乐，虽然身体不健全但可以后天弥补 小鸿旭出生的一年里，被爸爸妈妈带着走遍了我国各大眼科医院。孩子一满周岁，朱许英就迫不及待地找医生给孩子做手术。 对这样的一个孩子，他的父母表现出来的爱让厦门眼科中心的工作人员感动不已。朱许英夫妻一直把孩子当正常的孩子来养育，第二次门诊复查准备住院时，护士没看见鸿旭，朱许英说：“爸爸带他看风景去了。这么长时间不出去看看风景，鸿旭会哭的。”

　　在朱许英夫妻看来，不管孩子长成怎样，都是自己的心肝宝贝。小陈给儿子取名“鸿旭”，是希望他能看得见早晨的太阳。 朱许英教小鸿旭跟着磁带学童谣，还让他听钢琴曲、交响乐。朱许英始终抱着坚定的信念：不能因为孩子看不见就剥夺他学习的权力。她希望儿子身体上的缺陷，用后天来弥补，“没有健全的身体，可以有健全的心。” 朱许英说，小鸿旭看到亮光时，嘴巴就会张得特别大，似乎想要把眼睛睁开。 小鸿旭的手术有很大的难度，朱许英早有准备。她希望，即使手术失败了，至少也能给他整出一双完整的“眼睛”，让他尽量跟正常人一样拥有健全的五官。 （厦门晚报 2007-5-30）